Tổng đài: 0243 8356 700 | Email: hanoitv.online@gmail.com

20 năm vì cuộc sống người có hemophilia
23/08/2019 14:42
(HanoiTV) - Sáng 23/8, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia (1999 – 2019) và Hội nghị tổng kết chương trình Liên minh toàn cầu vì sự phát triển (Global Alliance for Progress - GAP) trong chăm sóc hemophilia giai đoạn 2016 – 2019.

Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học – Truyền máu, Bệnh viện Bạch Mai được thành lập ngày 9/11/1999, trực tiếp quản lý gần 60 bệnh nhân hemophilia và các rối loạn chảy máu; là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị và chăm sóc toàn diện cho người có hemophilia trên cả nước.

GS.TSKH. Đỗ Trung Phấn, GS.TS. Nguyễn Anh Trí và TS. Nguyễn Thị Mai đang nhìn lại hình ảnh của Trung tâm Hemophilia những ngày đầu tiên.
Ngay từ khi thành lập, Trung tâm đã triển khai quản lý người bệnh bằng chương trình đăng ký và hệ thống hồ sơ, phần mềm; tổ chức điều trị ngoại trú nhằm tiết kiệm chi phí và thời gian cho người bệnh; triển khai hoạt động tư vấn, hướng dẫn người bệnh cách tự chăm sóc nhằm giảm thiểu các biến chứng; thực hiện chương trình "Lần theo dấu vết” nhằm chủ động tìm kiếm, phát hiện người bệnh và người mang gen từ việc phân tích phả hệ của người bệnh đã được chẩn đoán.

Chương trình "lần theo dấu vết" đã được triển khai trong thời gian dài, tại nhiều địa phương.

Viện Huyết học - Truyền máu TW cũng là đơn vị nòng cốt tổ chức tập huấn, đào tạo đội ngũ cán bộ y tế cơ sở nhằm mở rộng mạng lưới điều trị trên cả nước; vận động thành lập Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam nhằm thúc đẩy các hoạt động tuyên truyền, giáo dục, kết nối hội viên, nâng đỡ tinh thần, hỗ trợ vật chất, khuyến học và hướng nghiệp… để nâng cao chất lượng sống cho người bệnh.

Phát biểu tại buổi lễ, TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội rối loạn Đông máu Việt Nam nhấn mạnh: "Những nỗ lực của Việt Nam trong 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có hemophilia được Liên đoàn Hemophila thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao. Chúng tôi mong muốn nhất hiện nay là làm thế nào triển khai được điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cho người có hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn.”

TS. Bạch Quốc Khánh phát biểu tại buổi lễ về những thành tựu của Viện trong điều trị và chăm sóc hemophilia.

Với những quyết tâm của Viện trong việc vận động cho người bệnh hemophilia được hưởng bảo hiểm và các chính sách y tế phù hợp, từ tháng 10/2005, người bệnh hemophilia được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị - đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam. Hiện nay, gần như tất cả các chế phẩm yếu tố đông máu điều trị hemophilia đã có tại Việt Nam và được bảo hiểm chi trả; lượng chế phẩm máu điều trị các rối loạn đông máu khá dồi dào nhờ sự phát triển của phong trào hiến máu tình nguyện.

Theo TS Mai, đây là những thành công mang tính đột phá. Nhờ đó, bệnh nhân hemophilia mới có cơ hội được điều trị. Hiện tại, bệnh nhân hemophilia được bảo hiểm chi trả tối đa chi phí, tuy nhiên, số lần chảy máu nhiều khiến họ rất vất vả trong việc tới viện để điều trị.

"Trực tiếp tiếp xúc với bệnh nhân hemophilia mới biết họ khổ như thế nào. Vận động chính sách để thay đổi có lợi cho họ là cả một hành trình dài. Một lần, tôi định bỏ cuộc. Sau đó, tôi cùng gia đình lên Hà Giang du lịch, quãng đường di chuyển nguy hiểm tới mức tôi phải nín thở, khi lên đến nơi mới dám tin mình còn sống. Vậy mà trong viện có những bệnh nhân ở Hà Giang vừa về hôm nay, hôm sau lại phải xuống viện. Sau chuyến đi đó, tôi lại quyết định tiếp tục vì nghĩ rằng mình cần phải lo cho họ”, TS Mai tâm sự.

Là một trong những người đã đóng góp tích cực trong việc vận động chính sách cho người bệnh, GS.TS. Nguyễn Anh Trí – Nguyên Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Nguyên Chủ tịch Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam khẳng định: "Bệnh nhân hemophilia tại Viện đang được thụ hưởng sự chăm sóc và điều trị tốt nhất thế giới hiện nay. Tôi chúc mừng người bệnh, chúc mừng Viện, chúc mừng Trung tâm Hemophilia và Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam vì những cống hiến của tất cả chúng ta và đặc biệt cảm ơn tất cả bạn bè quốc tế đã cùng chung sức. Tôi mong muốn bệnh nhân tiếp tục sống khỏe và tự chăm sóc tốt, mong Trung tâm tiếp tục phát triển và làm được nhiều việc hiệu quả”.

GS.TS. Nguyễn Anh Trí chia sẻ những trăn trở và cũng ghi nhận: "Chương trình "lần theo dấu viết” nhằm phát hiện bệnh nhân mới mang đầy tính nhân văn, đã thể hiện những gì cao cả nhất của người thầy thuốc nhất khi đã đến nhiều nơi xa, nơi khó khăn để giáo dục, tuyên truyền về bệnh". 

Với sự phối hợp chặt chẽ của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Hemophilia Ireland, Bệnh viện Alfred Melbourne (Úc), Quỹ Haemophilia Novo Nordisk..., nhiều chương trình ý nghĩa của Liên đoàn như chương trình kết nghĩa, chương trình viện trợ nhân đạo, chương trình Liên minh toàn cầu vì sự phát triển (GAP)… cũng đã được hỗ trợ cho Việt Nam, góp phần mang lại hiệu quả tích cực trong chẩn đoán, điều trị và chăm sóc hemophilia.

Viện tri ân các chuyên gia quốc tế của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Bệnh viện Alfred Melbourne (Úc) và Hội Hemophilia Ireland về những hỗ trợ cho Việt Nam thời gian qua.

Chương trình Liên minh toàn cầu vì sự phát triển đã được Liên đoàn Hemophilia Thế giới triển khai từ năm 2003 nhằm mục tiêu thu hẹp khoảng cách điều trị hemophilia giữa các quốc gia. Tại Việt Nam, được triển khai từ tháng 9/2016, chương trình đã giúp phát hiện gần 900 bệnh nhân mới trên toàn quốc; cải thiện dịch vụ chăm sóc hemophilia trên toàn quốc thông qua việc nâng cao năng lực của 7 trung tâm điều trị hemophilia hiện có và phát triển 10 trung tâm điều trị vệ tinh; nâng cao năng lực chuyên môn của cán bộ y tế tại các trung tâm điều trị hemophilia trên toàn quốc; viện trợ gần 7 triệu đơn vị yếu tố cô đặc miễn phí (tương đương giá trị trên 100 tỉ đồng); phát triển các tổ chức Hội dành cho người bệnh và triển khai hệ thống đăng ký quốc gia để quản lý, theo dõi bệnh nhân.

Với những nỗ lực trong suốt 20 năm qua, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học - Truyền máu TW đã có một Trung tâm Hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh.

TS. Bạch Quốc Khánh tri ân GSTK. Đỗ Trung Phấn, GS.TS. Nguyễn Anh Trí (nguyên Viện trưởng) và PGS.TS. Cung Thị Tý, BSCKII. Vũ Thị Minh Châu - nguyên phụ trách Trung tâm Hemophilia giai đoạn đầu và chúc mừng 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia.

Bình An

Từ khóa: Viện Huyết học Truyền máu TWHemophiliahiến máu nhân đạo